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Recogida de tapones para Aitor

Com molts de vosaltres sabeu recollim taps a l’escola. En moltes ocasions no tenim informació sobre què és el que es fa amb ells.

Desprès de col·laborar amb diferents projectes, actualment hem començat a treballar amb la família d’Aitor, un nen de Terrassa que va néixer l’any 2010 i que pateix una malaltia estranya: la duplicació de MECP2 que és una malaltia genètica.

Algun dels símptomes que pateix són:

  • Hipotonia (to muscular inferior al normal)
  • Com a resultat de la hipotonia, el desenvolupament motor incloent asseure’s, gatejar i caminar es troba seriament endarrerit o deteriorat.
  • Endarreriment mental (en un 100%)
  • Recurrents infeccions respiratòries (en el 75%)
  • Epilèpsia (50%)
  • Estrenyiment i/o reflux
  • Discurs limitat o absent
  • Comportaments autistes
  • Ataxia (desordre, irregularitat, pertorbació de les funcions del sistema nerviós que afecten als moviments voluntaris)
  • Progressiva espasticitat, generalment observada a les cames més que als braços
  • Moviments de mans estereotipats
  • Bruxisme (fregament de dents)
  • Regressió en el desenvolupament (succeeix a alguns nens)

Podeu trobar altres punts de recollida de taps per l’Aitor al facebook miradas que hablan


 

Como muchos de vosotros sabéis recogemos tapones en el cole, en muchas ocasiones no tenemos información sobre que es lo que se hace con ellos.

Después de colaborar con varios proyectos, actualmente hemos empezado a trabajar con la familia de Aitor, un niño de Terrassa que nació en 2010 y que sufre una enfermedad rara la duplicación de MECP2 que es una enfermedad genética.

Alguno de los sindromes que sufre son:
* Hipotonía (Tono muscular inferior al normal)
* Como resultado de hipotonía, desarrollo motor incluyendo sentarse, gatear y caminar es seriamente retrasado o deteriorado
* Retraso Mental (en un 100%)
* Recurrentes infecciones respiratorias (en el 75%)
* Epilepsia (50%)
* Estreñimiento y/o reflujo
* Limitada o ausencia de discurso
* Comportamientos autistas
* Ataxia (Desorden, irregularidad, perturbación de las funciones del sistema nervioso que afectan a los movimientos voluntarios)
* Progresiva espasticidad ,generalmente observada en las piernas más que los brazos
* Estereotipados movimientos de manos
* Bruxismo (Rechinamiento de los dientes)
* Desarrollo regresión ocurre en algunos niños

Podeis ver otros puntos de recogida de tapones para Aitor en facebook miradas que hablan

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